Casal de Piatã faz apelo à população em entrevista à Rádio 88 FM para ajudar filhos com doença rara

A Rádio 88 FM entrevistou os pais dos pequenos João Miguel, de 9 anos, e Ruan Lorenzo, de 5 anos, que fazem um apelo à população de Piatã e de toda a região da Chapada Diamantina para conseguir viabilizar uma viagem aos Estados Unidos, prevista para o dia 17 de dezembro. Os dois irmãos foram diagnosticados com Distrofia Muscular de Duchenne, uma doença genética rara e progressiva que provoca o enfraquecimento dos músculos e a perda gradual dos movimentos.

Durante a entrevista, o casal relatou as dificuldades enfrentadas pela família e a necessidade de apoio financeiro para custear as despesas de permanência no exterior, onde as crianças deverão passar vários meses para receber atendimento médico. Segundo os pais, os exames exigidos para o procedimento já foram realizados e aprovados, e agora a família concentra esforços na arrecadação dos recursos necessários para a viagem. A esperança dos familiares é conseguir acesso à terapia gênica Elevidys, medicamento de dose única desenvolvido para o tratamento da Distrofia Muscular de Duchenne. O custo elevado do tratamento e as despesas para permanecer nos Estados Unidos representam um grande desafio. A família estima precisar de pelo menos R$ 600 mil para custear os gastos durante o período inicial no exterior. A campanha solidária ganhou o apoio de moradores e representantes políticos do município.

O vereador Zaqueu Souza doou uma motocicleta, que está sendo rifada para reforçar a arrecadação e ajudar a família a alcançar a meta financeira. A Distrofia Muscular de Duchenne é uma condição genética que provoca a perda progressiva da força muscular e pode comprometer, ao longo do tempo, funções importantes do organismo, como o funcionamento do coração e dos pulmões. A doença ainda não tem cura, mas os pais buscam no tratamento uma possibilidade de oferecer novas perspectivas de qualidade de vida aos filhos. Como ajudar?

Quem deseja contribuir com a campanha pode realizar uma doação por Pix ou participar da rifa organizada pela família. Chave Pix: 03735154565

Favorecido: Jorge Salu da Palma Júnior

Rifa solidária: Clique aqui para participar

A família reforça o pedido de solidariedade e destaca que qualquer contribuição pode ajudar nessa caminhada. A mobilização busca garantir que João Miguel e Ruan Lorenzo tenham a oportunidade de seguir com os planos de tratamento nos Estados Unidos.